Selbsthilfe: Hinweis auf Online-Selbsthilfegruppe Dystonie

Gerne weisen wir auf das brandneue Angebot einer überregionalen Online-Selbsthilfegruppe der Dystonie-und-Du e.V., die vor allem Patienten in Baden-Württemberg über weitere Entfernungen per Video-Meeting zusammenbringen soll, hin.

Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und es zu schmerzhaftem, nicht steuerbarerem zusammenziehen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskulatur kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf Körperhälften bezogene Spasmen. Da viele Betroffenen oftmals sehr weit auseinander wohnen und sich häufig nicht in Präsenz treffen können, bietet der Verein Dystonie-und-Du e.V. seit 2022 nunmehr eine Online-Selbsthilfegruppe an. Sie kommt regelmäßig über Videomeeting digital zusammen und ermöglicht somit den Erfahrungsaustausch über Entfernungen hinweg.

Sicherheit und Diskretion
Sicherheit und Diskretion stehen in einer digitalen SHG, in der es um Gesundheitsdaten geht, an oberster Stelle. Deshalb erhalten Interessenten vor der ersten Teilnahme eine zu unterschreibende Datenschutzerklärung sowie die geltenden Gruppenregeln, welche unter anderem zur Verschwiegenheit, gegenseitigem Respekt und moderierter Kommunikation verpflichten. Sie sind verbindlich anzuerkennen, damit sich jeder auf diesen geschützten Rahmen verlassen kann.

Vorteile der SHG sind:

• Zusammenkunft von Betroffenen aus verschiedenen Regionen
• Erfahrungsaustausch in einen geschützten Rahmen
• Niederschwelliger Zugang per Videokonferenz
• Moderation durch Dystonie-und-Du e.V.
• Teilnahme kostenlos möglich
• Gegenseitige Ermutigung zur Alltagsbewältigung
• Reduktion und Aufklärung über das Krankheitsbild
• Hilfestellung nach der Diagnose
• Diskussion über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten
• Neue Teilnehmer sind willkommen

Zwischen zwei Terminen steht Ihnen die Psychosoziale Mailberatung des Vereins bei individuellen Fragestellungen zur Verfügung.

Selbsthilfebüro Karlsruhe

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