Pressemitteilung der Selbsthilfegruppe Dystonie: Online-Selbsthilfegruppe verzeichnet große Nachfrage

Das Selbsthilfebüro der Paritätischen Sozialdienste in Karlsruhe veröffentlicht für Selbsthilfegruppen und Freunde der Selbsthilfe aus dem Stadt- und Landkreis Karlsruhe folgende Mitteilung:

Online-Selbsthilfegruppe für Dystonie-Betroffene in Baden-Württemberg verzeichnet große Aufmerksamkeit und viel Nachfrage

„Die digitalen Gruppentreffen bewähren sich zunehmend als ein ergänzender und alternativer Erfahrungsaustausch!“

Seit 2022 trifft sich alle zwei Monate eine Online-Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V., um einen Erfahrungsaustausch auch über längere Distanz möglich zu machen. Bei der Bewegungsstörung handelt es sich um eine seltene Erkrankung, die sich unter den Betroffenen auf weite Strecken verteilt. Insbesondere in der Peripherie sind keine Präsenzgruppen vorhanden, weshalb sich das Videomeeting als eine gute Alternative entwickelt hat, Patienten und Angehörige aus unterschiedlichen Regionen zusammenzubringen. Der Zugang zu dieser digitalen Selbsthilfegruppe (SHG) ist niederschwellig und ohne größeren technischen Aufwand möglich. Die Interessierten wählen sich mit sicheren Zugangsdaten ein und können dann über Kamera und Mikrofon am Laptop oder Tablet problemlos miteinander kommunizieren. Hierbei gelten die üblichen Gruppenregeln, die auch bei realen Zusammenkünften Verbindlichkeit haben. Insbesondere sind die Verschwiegenheit und das Recht jedes Einzelnen selbst zu entscheiden, worüber man von sich und seiner Krankheitsbiografie berichten möchte und was genau man mit den anderen Teilnehmern teilen möchte, wichtigste Voraussetzungen für ein vertrauensvoll funktionierendes Miteinander.

Der Mehrwert der Selbsthilfe liegt insbesondere im gegenseitigen Ermutigen und Stärken und in der Aufklärung über das Krankheitsbild. Der Austausch von Tipps und Ratschlägen zu eigenen Krankheitsbewältigungsstrategien, eigene Erfahrungen von effektiven Therapie- und Behandlungsansätzen sowie dem wechselseitigen Verständnis für die Situation des anderen sind weitere wichtige Bausteine innerhalb der Gruppentreffen. Im Laufe der Zeit entsteht dabei ein vielfältiges Netz an Wissen und Erfahrungen über die Dystonie und ihre Eigenheiten. Neue Teilnehmer sind jederzeit willkommen! Sie können von unterschiedlichen Erlebnissen und der Routine von Betroffenen, die bereits seit langem mit der Erkrankung zurechtkommen und den Umgang mit ihr gelernt haben, für ihre eigene Anpassung profitieren. Selbsthilfe speist sich aus dem Prinzip, seine eigene Übung mit den individuellen Lebenssituationen einer überschaubaren und geschützten Gruppe an Menschen zu teilen – und wiederum im Gegenzug an deren Know-How im Meistern von Anforderungen, Problemen und Hürden einer Krankheit oder sozialen Lage sinnstiftend zu partizipieren.

Moderiert wird das Treffen jeweils von der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch. Koordinator der Gruppe ist Dennis Riehle, der auch die Treffen plant und die Anmeldungen der Teilnehmer entgegennimmt. Er kümmert sich darüber hinaus um die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit und steht zwischen den einzelnen Terminen der Online-SHG für Psychosoziale Beratung zur Verfügung. Derzeit sind knapp 20 Interessierte für die Gruppe registriert. Regelmäßig nehmen bis zu 12 Personen an den Treffen teil. Sollte der Bedarf weiterhin ansteigen, wird über eine zweite Gruppe nachgedacht. Im Augenblick finden die Gruppentreffen an jedem dritten Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19:00 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht zwingend nötig, wird aber durchaus begrüßt. Spenden sind jederzeit willkommen. Die Gruppe finanziert sich derzeit vor allem über die Pauschalförderung der Fördergemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassen.

Weitere Informationen finden sich auf www.dystonie-und-du.de.

Hintergrund: Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.

Dennis Riehle
Pressereferent

Dystonie-und-Du e.V. (DyD)
Vereinssitz Karlsruhe
Unter den Eichen 107
12203 Berlin
info@dysd.de
www.dystonie-und-du.de

Selbsthilfebüro Karlsruhe

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